Eines haben viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung gemeinsam: Die jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose sowie wenige oder keine Therapieoptionen.
Digitale Lösungen können vor, während und nach dem Praxisbesuch einen Mehrwert für Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten bieten.
Du kannst sie an vielen verschiedenen Stationen deiner Patientenreise nutzen, von der Buchung des Praxistermins über die Nutzung von Gesundheits-Apps bis hin zum Austausch in Online-Communities.
Vor dem Praxisbesuch kannst du dich mithilfe von digitalen Lösungen strukturiert mit deinen Symptomen auseinandersetzen. Informiere dich digital über Ärztinnen und Ärzte in deiner Umgebung und buche dir online schnell und einfach einen Praxistermin bei einem geeigneten Facharzt. Je nach Praxisangebot kannst du auch eine Videosprechstunde nutzen um dich mit deinem Arzt zu beraten. Videosprechstunden sind oft schneller verfügbar und können einen Weg in die Praxis ersparen.
Bereite deine zu besprechenden Punkte gut vor. Symptomchecker können durch gezielte Fragestellungen dabei unterstützen, deine Symptome für den nächsten Arzttermin einfach zu dokumentieren und bieten in der Regel vertrauenswürdigere Informationen als Internetrecherchen. Die Dokumentation hilft dir bei deinem nächsten Arzttermin deine Symptome gezielter zu beschreiben und dein Arzt kann sich so schneller ein eigenes Bild von deinem Gesundheitszustand machen.
Im Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt ist es wichtig, dass du deine Symptome so genau wie möglich beschreibst. Hier kann dir der Report einer digitalen Symptomanalyse helfen. Wichtig ist, dass du die Nutzung eines CE-zertifizierten Medizinprodukts von Anfang an kommunizierst und du den Report am besten auch ausgedruckt für dich und für die Ärztin oder den Arzt mitbringst. Eine digitale Symptomanalyse kann dabei nicht nur bei seltenen Erkrankungen unterstützen.
In manchen Spezialzentren für seltene Erkrankungen werden darüber hinaus bereits KI-Systeme wie Face2Gene für Erbkrankheiten verwendet. KI-Systeme können Ärztinnen und Ärzte bei der frühen Erkennung seltener Krankheiten unterstützen und helfen so schneller die richtige Diagnose zu finden.
Die elektronische Patientenakte (ePa) kann die Koordination deiner ärztlichen Behandlung verbessern, da der Ärztin oder dem Arzt immer alle wichtigen Informationen und Dokumente wie zum Beispiel Arztbriefe, Röntgenbilder und Laborergebnisse vorliegen. So kann deine Ärztin oder dein Arzt sich schnell in deinen Krankheitsverlauf einlesen und es können zum Beispiel unnötige/unwirksame Behandlungen vermieden werden. Ein weiterer großer Vorteil ist, dass die Daten immer bei dir bleiben und du sie so einfach mit zum nächsten Arzttermin nehmen kannst. Informiere dich über die ePa auch bei deiner Krankenkasse.
Sprich auch die Möglichkeit der Verordnung einer DiGA (Digitale Gesundheitsanwendung) an. Falls deine Ärztin oder dein Arzt dir keine DiGA verordnen möchte, kannst du selbst die Nutzung einer DiGA bei deiner Krankenkasse beantragen.
Mehr Informationen findest du unter https://digitalversorgt.info/
Du kannst den Erfolg deiner verordneten Therapie und den Verlauf in einem digitalen Tagebuch festhalten. Das hilft dir, dich weiter detailliert mit deiner Gesundheit auseinanderzusetzen und beim nächsten Praxisbesuch deinen Krankheitsverlauf genauer zu schildern. Ein informierter Austausch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt auf Augenhöhe ist wichtig, damit du bestmöglich von deiner Therapie profitierst.
Für manche seltene Erkrankungen gibt es bereits Apps, die dich aus der Ferne digital unterstützen können oder dir beim Monitoring des Krankheitsverlaufs helfen können. Ein gutes Beispiel ist die App Myalink für Menschen mit Myasthenia Gravis. Das Angebot an Gesundheitsapps wächst stetig.
Informiere dich, ob es auch für deine Krankheit eine App gibt.
Nutze auch die Informationsangebote von Patientenorganisationen und tausche dich in Online-Communities zu deiner Erkrankung aus. Durch den Austausch mit anderen profitierst du von ihren Erfahrungen, erhältst hilfreiche Tipps und bekommst auch emotionale und mentale Unterstützung.
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland haben eine seltene Erkrankung, die oft genetisch bedingt ist und nicht sofort diagnostiziert wird. Das Ziel der RDI ist, über das Potential von digitalen Lösungen im Bereich seltener Erkrankungen zu informieren und Menschen zu motivieren, diese zu nutzen.
Der Symptom-Assessment Check basiert auf der von Wissenschaftlern und Medizinern entwickelten Gesundheits-App „Ada“. Alle Symptome werden ganz genau abgefragt. Daraus wird abgeleitet, welche Erkrankung man möglicherweise haben könnte. Gerade bei einer seltenen Erkrankung kann der Symptom-Check mit Ada einen ersten Hinweis darauf geben, dass eine seltene Erkrankung vorliegen könnte.
Diese web-basierte Anwendung zur persönlichen Symptomanalyse wird von der Ada Health GmbH ("Ada") zur Verfügung gestellt. Die Datenverarbeitung von personenbezogenen Daten erfolgt ausschließlich bei Ada als verantwortliche Stelle im Sinne der DSGVO. (Hinweis: Datenschutzerklärung Ada (ada.com/de/privacy-policy)
Die Website ist eine Aktivität im Rahmen der Rare Disease Initiative („RDI“). Ada Health GmbH („Ada“) und die Novartis Pharma GmbH („Novartis“) haben 2019 die RDI ins Leben gerufen, um sich für eine bessere Versorgung von seltenen Erkrankungen einzusetzen. Die RDI steht auch für weitere Mitglieder offen. Im Rahmen der Initiative liegt die Gesamtverantwortung bei Ada, Novartis leistete einen finanziellen Beitrag.